2 de octubre de 2025

I Jornada en enfermedades raras: esplenomegalia en Gaucher y déficit de esfingomielinasa ácida (ASMD)

Presencial
2 de octubre de 2025

I Jornada en enfermedades raras: esplenomegalia en Gaucher y déficit de esfingomielinasa ácida (ASMD)

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Lugar y fechas
2 de octubre de 2025

Lugar: Salón de actos HUN B
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Horas
Horas lectivas: 4.5
Créditos
Créditos en trámite.
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Presencial
Esta actividad se desarrolla presencialmente.
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Dirigido a
ACTIVIDAD DIRIGIDA A PROFESIONALES EN ACTIVO DEL HOSPITAL UNIVERSITARIO DE NAVARRA
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D/G en Enfermería, D/G en Nutrición Humana y Dietética, L/G en Farmacia, L/G en Medicina y TS en Dietética
Programa
  • jueves, 2 de octubre
    • 15:30-15:40 h. Apertura y presentación
      - Dra. Nancy Nelly Gonzalo
      - Dra. Leticia Ceberio Hualde
      - Dra. Elena Aznal Sainz
      • 15:40-17:40 h. ORIENTACIÓN DIAGNÓSTICA DE LA ESPLENOMEGALIA
        - 15:40 a 16:05. Consulta Multidisciplinar de Transición Minoritarias Metabolismo (Dra. Patricia Fanlo Mateo)
        - 16:05 a 16:35. Diagnóstico diferencial de esplenomegalias (Dra. Montse Alvarellos Outeiro)
        - 16:35 a 17:00. Afectación pulmonar ASMD (Dra. Ana Villar Gómez)
        - 17:00 a 17:40 Debate
        .
         Moderadoran:
        Dra. Elena Aznal Sainz.
        Dra. Patricia Fanlo Mateo.
        • 17:40-18:00 h. Descanso
          • 18:00-19:00 h. EXPERIENCIA EN LA VIDA REAL
            - 18:00 a 18:30 Caso clínico ASMD en pediatría (Dr.Diego Mauricio Peñafiel Freire)
            - 18:30 a 19:00 Caso clínico ASMD en Medicina Interna (Dra. Leticia Ceberio Hualde)
            - 19:00 a 19:40 Debate
            .
             Moderadoran:
            Dra. Elena Aznal Sainz.
            Dra. Patricia Fanlo Mateo.
            • 19:40-20:00 h. Conclusiones
              Clausura
              - Dra. Leticia Ceberio Hualde
              - Dra. Elena Aznal Sainz
            Inscripción

            • En ningún caso se permitirá la realización de inscripciones fuera del plazo establecido para esta jornada.
            • No se expedirá ningún certificado a los profesionales que no consten inscritos en el curso a través de esta plataforma.

            ATENCIÓN: Revise los datos personales de la ficha de "estudiante".
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            Antes de inscribirse en la actividad, revise que su información personal está actualizada y es correcta.
            Los participantes se seleccionan según la profesión, servicio/unidad y ámbito. Si los datos no son correctos, puede quedar fuera del proceso de selección.
            Mantener la ficha actualizada es su responsabilidad.

            Si una vez inscrito desea cambiar de edición, contacte con: formacion.hun@navarra.es (22019-21086).

            Para más información, contacte con: formacion.hun@navarra.es (22019-21086).

              Matrícula Ordinaria
            PrecioGratuita

            Fecha límite de inscripción miércoles, 27 de agosto de 2025

            Matrícula online
            Otras actividades del ciclo
            Esta actividad pertenece al ciclo Procesos médicos, formado por las siguientes actividades:

            Docentes
            Montserrat Alvarellos Outeiro
            FEA/Adjunta. Servicio de Hematología. HUN
            Elena Aznal Sainz
            Vicepresidenta SOMYM(Sociedad Vasco-NavarraAragonesa-Riojana-Cántabra Multidisciplinar de Enfermedades Minoritarias-Metabolopatías) . FEA/Adjunta .Servicio de Pediatría. Unidad del crónico de Pediatría. Hospital Universitario de Navarra. 
            Leticia Cebeiro Hualde
            Presidenta SOMYM(Sociedad Vasco-Navarra-Aragonesa-Riojana-Cántabra Multidisciplinar de Enfermedades Minoritarias-Metabolopatias). FEA/Adjunta. Servicio de Medicina Interna. CSUR Enfermedades Minoritarias. Hospital de Cruces.
            Patricia Fanlo Mateo
            FEA/Adjunto Servicio  de Medicina Interna del  HUN
            Diego Mauricio Peñafiel Freire
            FEA/Adjunto. Servicio de Pediatría. HUN
            Ana Villar Gómez
            Coordinadora del Área EPID SEPAR. Servicio de Neumología. Hospital Universitario Vall d´ Hebrón.
            Comité organizador
            Elena Aznal Sainz
            FEA/Adjunta. Servicio de pediatría. HUN
            Patricia Fanlo Mateo
            FEA/Adjunto Servicio  de Medicina Interna del  HUN
            Moderado por
            Elena Aznal Sainz
            FEA/Adjunta. Servicio de pediatría. HUN
            Patricia Fanlo Mateo
            FEA/Adjunto Servicio  de Medicina Interna del  HUN
            Comité Científico
            Elena Aznal Sainz
            FEA/Adjunta. Servicio de pediatría. HUN
            Leticia Cebeiro Hualde
            FEA Servicio de Medicina Interna. CSUR Enfermedades Minoritarias. Hospital de Cruces (Barakaldo, Vizcaya)
            Patricia Fanlo Mateo
            FEA/Adjunto Servicio  de Medicina Interna del  HUN
            Coordinado por
            Patricia Fanlo Mateo
            Presidenta de Honor / asesora SOMYM(Sociedad Vasco-Navarra-Aragonesa-Riojana-Cántabra Multidisciplinar de Enfermedades Minoritarias-Metabolopatías). FEA/Adjunta. Servicio de Medicina Interna. Unidad de enfermedades Minoritarias. Hospital Universitario de Navarra.
            Presentación
            Nancy Nelly Gonzalo Herrera
            Directora de Asistencia Sanitaria al Paciente. Servicio Navarro de Salud-Osasunbidea
            Titulación requerida

            D/G en Enfermería, D/G en Nutrición Humana y Dietética, L/G en Farmacia, L/G en Medicina y TS en Dietética

            Objetivos
            OBJETIVOS GENERALES 
            * Brindar a los profesionales de la salud los conocimientos, habilidades y actitudes necesarios para la detección temprana, diagnóstico preciso y manejo integral de la enfermedad de Gaucher y ASMD.
            * Sensibilizar sobre la importancia de la atención multidisciplinaria y el seguimiento continuo en pacientes con estas enfermedades raras.
            * Promover la actualización en las últimas evidencias, guías clínicas y opciones terapéuticas disponibles para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
            * Fomentar una actitud de empatía, responsabilidad ética y compromiso en la atención a pacientes con estas condiciones.
            * Promover la coordinación entre diferentes profesionales de la salud para un abordaje integral y oportuno. 
             
            OBJETIVOS ESPECÍFICOS

            * Identificar los signos y síntomas clínicos que sugieren la presencia de la enfermedad de Gaucher y Nyman-Pick en diferentes etapas de la vida.
            * Reconocer los criterios diagnósticos y las pruebas complementarias necesarias para confirmar ambas enfermedades.
            * Describir las opciones terapéuticas disponibles, incluyendo terapias de reemplazo enzimático y otras intervenciones farmacológicas o de soporte.
            * Aplicar conocimientos en la evaluación y manejo de pacientes con estas patologías.
            * Desarrollar sensibilidad sobre el impacto psicosocial y la necesidad de apoyo emocional para los pacientes y sus familias.
            Metodología
            Mesas redondas con expertos y debate posterior.
            Sistema de evaluación
            EVALUCACIÓN DE PARTIPACIÓN
            • Se realizará control de asistencia mediante la cumplimentación de un formulario Web 

            CERTIFICACIÓN
            • Cumplir el 100% de asistencia. Se realiza el control mediante el registro de asistencia.
            • Es responsabilidad INDIVIDUAL cumplimentar la asistencia. No se emitirá el certificado si no consta este registro, aunque se haya asistido.

            EVALUACIÓN DE LA ACTIVIDAD DOCENTE
            • Encuesta anónima de satisfacción al finalizar la actividad.
            Más información
            Hospital Universitario de Navarra
            Irunlarrea 3
            31008 Pamplona Navarra
            848422019-848421086 / formacion.hun@navarra.es